Vor knapp 400 Tagen wurde bei Kulani eine Neuronale Ceroid-Lipofuszinose Typ 2 (NCL) diagnostiziert. Der fünfjährige Junge leidet an Kinderdemenz, kann ohne Stütze kaum noch aufrecht sitzen und kaum noch sprechen, wie die “Märkische Allgemeine Zeitung” berichtet. Auch sein Seh- und Erinnerungsvermögen funktionieren nur noch eingeschränkt.

Laut seinem Vater Mario Villwock ist Kinderdemenz eine seltene Krankheit, bei der jeden Tag die Hirnzellen nach und nach absterben. “Das Kind durchlebt die Hölle auf Erden, und die Eltern sehen zu, wie jeden Tag ein Stück ihres geliebten Kindes stirbt”, sagt Mario Villwock der “MAZ”.

Kulani entwickelt sich normal

In Deutschland leiden rund 700 Kinder an NCL. Weil viele Ärzte die Krankheit nicht kennen, gehen Experten von einer Dunkelziffer aus. Bislang ist die Krankheit tödlich und unheilbar, wie die “MAZ” weiter schreibt.

Kulani wurde am 7. August 2015 ein wenig zu klein, aber gesund geboren. Seine Eltern wissen zu dem Zeitpunkt noch nicht, dass sie ein kaputtes Gen an den Sohn weitergegeben haben. Die Entwicklung des Jungen verläuft normal. Dass er später als die anderen in seinem Alter spricht, ist für die Kinderärztin kein Grund zur Beunruhigung.

Vermutung bestätigt sich anderthalb Jahre nach erstem Anfall

Die Situation ändert sich schlagartig am 25. Februar 2018. Kulanis Mutter Sylvia Villwock entdeckt ihren Sohn um 6 Uhr morgens auf dem Fußboden vor dem Gitterbett mit blauen Lippen, verdrehten Augen und verkrampften Körper. Es folgen viele weitere epileptische Anfälle. Lange Zeit kann kein Mediziner den verzweifelten Eltern helfen. Nach langen Eigenrecherchen kommen sie zu dem Schluss, dass ihr Junge wahrscheinlich an Kinderdemenz erkrankt ist, wie die “MAZ” berichtet.

Ihre Vermutung bestätigt sich erst am 23. Juli 2019, anderthalb Jahre nach dem ersten Anfall, nachdem Ärzte am Klinikum Magdeburg einen Gentest ausgewertet haben. Keine 24 Stunden später werden die Eltern von Kulani am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) vorstellig, dessen Kinderklinik sich auf die Erforschung und Behandlung von Kinderdemenz spezialisiert hat.

Therapie kann die Demenz nur verlangsamen

Helfen soll eine spezielle Therapie, bei welcher dem Patienten alle 14 Tage über einen Katheter ein synthetisch hergestelltes Enzym verabreicht wird. Das Enzym soll verhindern, dass sich in den Gehirnzellen bestimmte Abfallprodukte ablagern können und die Gehirnzellen in der Folge absterben.

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Doch die Therapie kann die Demenz von Kulani nur verlangsamen, nicht aufhalten. “Wir hoffen einfach, Zeit zu gewinnen”, sagt Sylvia Villwock der “MAZ”. Die Eltern wissen, dass sie vor allem für andere Kinder kämpfen, damit diese eines Tages eine Aussicht auf Heilung der schweren Krankheit haben.

RND/ak