Beate Schrickel hat Angst. Doch es ist nicht der Tod, der die unheilbare kranke Frau aus Markkleeberg (Landkreis Leipzig) seit zwei Wochen nicht mehr zur Ruhe kommen lässt – sondern ein Gesetzentwurf aus dem Haus von Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU). „Ich sage Ihnen was, Sie haben absolut keine Ahnung“, heißt es in einem zwei A4-Seiten langen Brief, den die 54-Jährige jetzt an den Minister geschrieben hat. Dabei stellt schon das Schreiben eine außergewöhnliche Leistung dar: Beate Schrickel hat seit 15 Jahren die Muskellähmung ALS, wird seit neun Jahren beamtet und kann sich nur noch mit Hilfe eines Computers verständigen, den sie mit ihren Augen steuert. Doch die Angst vor der Umsetzung des Spahn-Planes, den Kritiker bereits als „Ab-ins-Heim-Gesetz“ bezeichnen, treibt die frühere Krankenschwester an.
Neues Gesetz soll Qualität steigern und finanziellen Missbrauch verhindern
Konkret geht es um das „Gesetz zur Stärkung von Rehabilitation und intensivpflegerischer Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung“. Damit soll – nach offizieller Lesart – zum einen gegen den finanziellen Missbrauch bei künstlicher Beatmung vorgegangen und zum anderen die Qualität in der Pflege verbessert werden. „Patientinnen und Patienten, die sich nicht oder nur schlecht wehren können, brauchen unsere besondere Unterstützung“, begründet Spahn die Vorlage. Dass es dabei aber auch um viel Geld geht, ist kein Geheimnis: Die sehr anspruchsvolle Intensivpflege bei Beatmungen erfordert meist eine 24-Stunden-Betreuung, was die Krankenkassen monatlich etwa 20 000 Euro pro Patient kostet. Schätzungen gehen von bundesweit bis zu 30 000 solcher Patienten aus.
Die unheilbare ALS-Erkrankung
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine Erkrankung des motorischen Nervensystems, bei der letztlich eine völlige Muskellähmung auftritt. Die Ursachen sind bis heute ungeklärt. Bei den meisten Patienten werden genetische Veränderungen festgestellt, ob diese der alleinige Auslöser sind, ist aber noch unbekannt.
In Deutschland leben etwa 6000 Menschen mit dieser Erkrankung, die Tendenz ist allerdings steigend. ALS ist nicht heilbar und führt häufig binnen weniger Jahre zum Tod, wenn keine lebenserhaltenden Maßnahmen – wie künstliche Ernährung und Beatmung – eingesetzt werden. Bei entsprechender Betreuung ist die Lebenserwartung ähnlich der von Nicht-Erkrankten. „Das Gehirn ist hellwach, aber im Körper gefangen“, erklärt der Hirnforscher Niels Birbaumer.
Der bekannteste Patient war der Physiker Stephen Hawking, bei dem eine langsam verlaufende Variante bereits 1963 diagnostiziert wurde. In Deutschland brachte vor allem der Maler Jörg Immendorff, der 2007 starb, ALS in die Öffentlichkeit.
Behindertenbeauftragter hält Argumente für vorgeschoben
Deshalb hält der Behindertenbeauftragte des Landkreises Leipzig, Jens Merkel, die angekündigte Qualitätsoffensive, die mit einer Entwöhnung von den Beatmungsgeräten einhergehen soll, für ein vorgeschobenes Argument. „Es gibt so viele Menschen, die dank der Beatmung noch oder wieder zu Hause, in ihrem gewohnten Umfeld, leben können – dieses selbstbestimmte Leben soll nun geopfert werden“, sagt Merkel, der das neue Gesetz „einfach nicht begreifen“ kann. „Wenn der Minister glaubt, damit gegen den Geld- und Personalmangel in der Pflege vorgehen zu können, irrt er gewaltig.“ Spahn hatte vor einiger Zeit 13 000 zusätzliche Stellen in der Pflege angekündigt – dass diese nun auf dem Rücken der Schwächsten „freigesetzt“ werden sollen, hält der Behindertenbeauftragte für eine Milchmädchenrechnung. An einer bundesweiten Online-Petition haben sich bereits mehr als 70 000 Menschen beteiligt, der bekannte Raul Krauthausen, der an der Glasknochen-Krankheit leidet, ist einer der Wortführer des Protests.
Gesetzentwurf sieht individuelles Wohnen nur in Ausnahmefällen vor
Im Gesetzentwurf sorgt vor allem eine Passage für Kritik, um nicht zu sagen blankes Entsetzen: „Außerklinische Intensivpflege soll in der Regel in stationären Pflegeeinrichtungen und spezialisierten Wohneinheiten erbracht werden.“ Nur in Ausnahmefällen, etwa bei Minderjährigen, soll auch künftig ein Anspruch auf Intensivpflege in den eigenen vier Wänden bestehen, heißt es in dem Papier. Die Konsequenz würde lauten: Eine Unterbringung im Heim wäre der Regelfall. Das Gesetz sieht dafür eine Übergangszeit von drei Jahren vor, um die entsprechenden Kapazitäten von den Anbietern bauen lassen zu können.
ALS-Patientin: Bisher kann ich selbstbestimmtes Leben führen
Für Beate Schrickel bedeutet das: Auch sie muss ihre Wohnung im Dachgeschoss eines Markkleeberger Hauses für betreutes Wohnen, in der sie seit neun Jahren lebt, verlassen. Dabei ist die 54-Jährige, deren Luftzugang täglich etwa hundert Mal abgesaugt werden muss, nicht nur sichtbar, sondern auch per Krankenakte bescheinigt gesund – bis auf die ALS, versteht sich. An den Wänden erzählen riesige Poster von ihrer Leidenschaft, von den Reisen auf die Seychellen im Indischen Ozean. Vor ihrem Rollstuhl steht ein Terrarium, in dem sie ihre zweite große Leidenschaft, die Schildkröten, beobachtet. „Ich habe alles richtig gemacht“, schreibt Beate Schrickel mit Hilfe ihres Computers, der für sie der Draht zur Außenwelt ist. „Ich führe ein selbstbestimmtes Leben! Ich kaufe meine Kleidung, Drogerieartikel, Geschenke, auch Lebensmittel für meinen Besuch und alles, was ich für die Wohnung brauche, über das Internet.“ Über Facebook und per Mail hält die kinderlose Frau den Kontakt zu Freunden, sie fährt mit ihren Betreuern zu Konzerten und kreiert beim geführten Malen neue Muster für Babylätzchen, Tischdecken und Fußmatten.
Offener Brief an Spahn: Wollen Sie uns in ein OP-Hemd stecken?
In dem erwähnten Brief an Spahn erklärt sie dem Gesundheitsminister: „Sie brauchen geschultes Personal, was die Patienten versorgt, und um sicher zu gehen, dass nichts passiert, müssten die Räume wie auf einer Intensivstation ausgestattet sein. Wollen Sie uns dann tagtäglich in ein OP-Hemd stecken und im Bett lassen? Wie soll eine Pflegekraft zehn Intensivpatienten gerecht werden?“ Die gelernte Krankenschwester weiß, wovon sie spricht – und das nicht nur aus dem aktiven Berufsleben, sondern auch aus ihren eigenen Erfahrungen in einer Wohngemeinschaft.
Gesundheitsministerium: Kritik ist „ausdrücklich willkommen“
Das Bundesgesundheitsministerium erklärt auf LVZ-Anfrage: Man befinde sich „ganz am Anfang“ – „insofern nehmen wir natürlich auch Kritik an dem Entwurf ernst und in die Beratungen mit auf. Sie ist sogar ausdrücklich willkommen“. Auf den Widerspruch wird schon reagiert, scheint es: „Für die betroffenen Patienten wird es immer eine Prüfung der Zumutbarkeit im Einzelfall geben.“ Vom sächsischen Sozialministerium heißt es, der Entwurf werde im Freistaat geprüft. Doch Beate Schrickel wird sich von diesen Aussagen nicht beruhigen lassen: Mit einigen Mitstreiterin fährt sie am Montagabend im Rollstuhl zum Rathaus Markkleeberg: Der Zufall will es, dass Spahn für eine Diskussionsrunde zu Gast sein wird.
Minister Spahn diskutiert am Montag ab 19 Uhr im Rathaus Markkleeberg (Rathausplatz 1) mit Vertretern der Gesundheitsbranche. Auch interessierte Bürger können teilnehmen. Moderator ist LVZ-Vizechefredakteur André Böhmer. Der Eintritt ist kostenlos.
Von Andreas Debski
