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Mitteldeutschland Ein Herz für Kinder
Region Mitteldeutschland Ein Herz für Kinder
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14:00 19.06.2019
Professor Ingo Dähnert untersucht Phillip regelmäßig. Quelle: Foto: André Kempner
Leipzig

Diesen Tag im Spätherbst 2003 wird Stefanie Hartmann niemals vergessen. Ihr damals zweieinhalb Wochen alter Junge Phillip fiel im Krankenhaus Wernigerode nach Atemproblemen in Ohnmacht. Nachdem Ultraschall wurde der Rettungshubschrauber gerufen. Verzweifelt suchte sie nach ihrem Mann Daniel, der am Dachstuhl des neuen Hauses arbeitete. „Hol ihn runter vom Dach“, rief sie einem Verwandten zu. „Dann kann er dem Jungen noch tschüss sagen.“ Das Undenkbare für Eltern stand plötzlich im Raum. „Das war ein schreckliches Gefühl“, erinnert sich Daniel Hartmann. Da hob der Hubschrauber auch schon ab in Richtung Leipzig. Sie stiegen ins Auto, fuhren hinterher. Ins Ungewisse.

Kindermedizin entwickelt sich

Professor Ingo Dähnert (58) ist Direktor der Universitätsklinik für Kinderkardiologie und Chef des Kinderherzzentrums in Leipzig. Er hat in der Messestadt studiert, nach einem Aufenthalt in Nicaragua promoviert und eine Weiterbildung zum Facharzt für Kinderheilkunde mit Schwerpunkt Kinderkardiologie absolviert. Nach ein paar Jahren am Deutschen Herzzentrum Berlin kehrte er zurück an die Pleiße und die dortige Klinik für Kinderkardiologie. Er ist Vizepräsident der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie.

„Die Kinderherzmedizin hat in den vergangenen 30 Jahren eine extrem positive Entwicklung genommen“, sagt er. „Heute können wir jeden angeborenen Herzfehler behandeln – in den allermeisten Fällen erfolgreich.“ Bis in die 1980er-Jahre hinein sei das noch anders gewesen. „Betroffene Kinder hatten nur eine geringe Lebenserwartung.“ Nunmehr aber könne man fast allen kleinen Patienten ein lebenswertes Leben ermöglichen. Durch die verbesserte Diagnostik sei es schon vor der Geburt möglich, einen Herzfehler festzustellen, zu beschreiben und damit bereits seine Behandlung zu planen, unterstreicht der Kinderkardiologe.

Darüber hinaus gebe es bessere operative Möglichkeiten mit der Herz-Lungen-Maschine. „Viele Kinder müssen bereits im Säuglingsalter operiert werden. Das kann man heute viel besser.“ Nicht nur die Möglichkeiten der Behandlung durch einen Katheter oder durch Medikamente, auch die Kontrollmöglichkeiten hätten sich verbessert. Im Intensivbereich der Kinderklinik befinden sich heute 16 Betten und auf der Station noch einmal 20. Behandelt werden pro Jahr stationär reichlich 1000 Kinder und Jugendliche und ambulant noch einmal 5000 Patienten.

Immer wieder nach Leipzig

Phillip gehört mittlerweile zu Dähnerts Stammpatienten. Damals, im Jahre 2003, wurden komplexe Verwachsungen am Herzen und damit eine hochgradige Aortenstenose diagnostiziert. Doch für eine Operation hatte der Junge noch nicht das notwendige Gewicht. „Immer, wenn es Auffälligkeiten gab, sind wir wieder nach Leipzig gefahren“, sagt Stefanie Hartmann, die als Schulsekretärin arbeitet und sich viel mit der Krankheit beschäftigt hat.

Nach einem halben Jahr hatte Phillip das Gewicht für die Autotransplantation, bei der der Empfänger gleichzeitig der Spender ist. Die Aortenklappe wurde herausgenommen und durch die Pulmonalklappe aus der Lungenschlagader ersetzt. Die Pulmonalklappe wiederum durch ein künstliches Gefäß mit Klappe. Vorteil: Es gibt keine Verträglichkeitsprobleme und eine anschließende komplizierte Medikamententherapie entfällt. Phillips Operation sei eine sehr anspruchsvolle gewesen, erinnert sich Dähnert. „Die geht nicht immer gut und kann auch nicht in jedem Krankenhaus gemacht werden.“

Erster Zahn im Krankenhaus

Im August 2004 fuhren die Hartmanns wieder zur Kontrolle nach Leipzig. „Phillip hat im Herzzentrum seinen ersten Zahn bekommen und laufen gelernt“, sagt seine Mutter. Dort wartete aber auch die nächste Hiobsbotschaft. Phillips Körper stieß die künstliche Klappe ab, eine weitere Operation wurde notwendig. Bis zu seinem ersten Geburtstag war auch das überstanden. „Was wir heute wissen, ist, dass Kinder viel schneller und viel stärker auf solche Fremdmaterialien reagieren als Erwachsene. Der Stoffwechsel geht schneller, das Immunsystem ist aktiver“, sagt Dähnert.

Die zweite Klappe hielt deutlich länger – bis Phillip fünf war. Kontrollen in Wernigerode und Leipzig, aber keine OP. Dann aber musste Phillip doch wieder unters Messer. Er war gewachsen, die Klappe nicht. „Das weiß man zwar vorher“, sagt die Mutter. „Es heißt aber auch Warten und Bangen: Wann ist die OP?“ Auch diesen Klappenwechsel bewältigte Phillip tapfer. Bis zur 6. Klasse herrschte eine Art Normalität mit den üblichen Standarduntersuchungen. „Es gab keine Komplikationen“, ist dem Vater, der als Elektromonteur arbeitet, in Erinnerung. Dann kam der nächste Eingriff, die vierte Operation. Erneut Wechsel der Pulmonalklappe, weil Phillip gewachsen war.

Sportunterricht mit Hindernissen

Anfang Klasse 7 – eine Reha in Tannheim im Schwarzwald. Mit Eltern und gezielten Schulungen zum Krankheitsbild und zur Medikation. Als Phillip Ende November 2016 Fieber bekam, half das weiter. „Wir mussten sofort an Endokarditis (eine Entzündung der Herzinnenhaut) denken“, sagten die Eltern und behielten Recht. Wieder ans Herzzentrum – für insgesamt siebeneinhalb Wochen Bangen. OP ja oder nein? OP angesetzt, OP abgesagt. Schließlich ging es glimpflich ab. „Das war eine schwierige Entscheidung, weil es lebensbedrohlich war“, erinnert Dähnert.

Heute ist Phillip 15 und geht aufs Gymnasium. „Im Sportunterricht kann ich nicht alles mitmachen“, bedauert er. „Da muss ich mich manchmal ausruhen. Aber das ist nicht schlimm.“ Seine Freunde wüssten um seine Erkrankung und achteten darauf. „Es schränkt mich nicht wirklich dolle ein“, meint er. Auch an die regelmäßigen Krankenhausbesuche habe er sich gewöhnt. „Wir gehen anschließend immer noch einkaufen ins Paunsdorf-Center. Da hat man weniger Angst vor der Untersuchung und kann sich auf etwas hinterher freuen.“

Leben im ständigen Dauerlauf

„Weil die Krankheit von Geburt an da ist, werden Leistungseinschränkungen von den Patienten gar nicht so wahrgenommen“, so Dähnert. „Der Vorteil ist, dass sie sich selbst als normal empfinden. Der Nachteil ist, dass auch andere das so sehen und einem ein Nachteilsausgleich nicht gewährt wird.“ Dabei sei Phillip, seinen Befunden nach, im ständigen Dauerlauf. „Das ist wie ein Leben auf dem Laufband, bei dem man seine Arbeit noch nebenbei erledigen muss.“

Auch an seiner Schule hat das Bewusstsein mancher Lehrer noch deutliche Reserven. So habe Phillip nach der OP um eine Wiedereingliederung kämpfen müssen. „Da muss man stark sein und gegen Widerstände angehen“, sagen Stefanie und Daniel Hartmann. Zur Reha in Tannheim haben sie andere Eltern getroffen, denen es genauso geht. Das hilft.

Schwierigkeiten mit der Konzentration

Unterstützung von den Behörden gebe es jedenfalls nicht. Das Sozialamt in Sachsen-Anhalt gewähre lediglich einen Behindertengrad von 40 Prozent. Man müsse sich selbst helfen und organisieren, sagen die Hartmanns. Beispielsweise über den Bundesverband herzkranker Kinder oder auch den Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler.

Fußballspielen oder Mountainbike fahren – wie es die anderen Jungs in seinem Dorf tun – kommt für Phillip nicht infrage. Für ein E-Bike fehlt der Familie das Geld. So klettert er in einer Mehrzweckhalle. Vorsichtig. Worüber er auch nicht spricht, ist sein häufiger Konzentrationsverlust am Gymnasium. Kein Wunder, sagt seine Mutter, bei den Mengen an Medikamenten, die schon durch den Körper geflossen sind.

Berufswunsch: Sportredakteur

Das hindert Phillip nicht daran, Pläne zu schmieden. Ginge es nach ihm – er wäre später gern Sportredakteur. „Als ich noch kleiner war, fünf Jahre alt, war es für mich schwieriger im Krankenhaus zu sein“, erinnert er sich. Der Verzicht auf die Familie. Aber bei der letzten OP sei es dann schon okay gewesen. „Ich habe auf der Station gleichaltrige Freunde gefunden. Es war ganz angenehm.“

Die Kindermedizin unterscheide von anderen Disziplinen, dass sie ihre Patienten besonders individuell betreue, sagt Dähnert. „Jeder Patient ist anders.“ Bei kleinen Kindern werden die Eltern mit aufgenommen, bei größeren gibt es in der Nähe Apartments für eine Unterbringung. Kinderärzte und -schwestern werden durch Sozialarbeiter und Psychologen unterstützt. Das Spielzimmer der kleinen Kinder verfügt über das ganze Drum und Dran – von der Puppenstube bis zum Tretroller. Die größeren freuen sich über kabellosen Internetzugang.

„Kinder brauchen kleine Mengen an Medikamenten“

Der angeborene Herzfehler ist zwar die häufigste Fehlbildung bei Neugeborenen – trotzdem sei nur rund ein Prozent davon betroffen, so der Kinderkardiologe. In diesem einen Prozent verbergen sich unterschiedlichste Fehlbildungen, die individuell behandelt werden müssen. „Das macht es sehr komplex und interessant für den Arzt, aber leider nicht für die Industrie“, kritisiert Dähnert. „Kleine Fallzahlen mit unterschiedlichen Problemen führen nicht dazu, dass jemand dort sagt: Dafür produziere oder teste ich ein Medikament.“ Das betreffe Medizinproduktehersteller genauso wie auch die Pharmaindustrie. „Kinder brauchen eben nur kleine Mengen an Medikamenten.“ Viele Medikamente verwende man Off Label, das heißt: Sie sind für Kinder gar nicht getestet. Man wende sie trotzdem an, habe aber eine geringere Sicherheit als im Erwachsenenbereich.

Wie es ihm als Arzt damit gehe? „Wir wissen, dass man ohne diese Möglichkeiten viel schlechter oder gar nicht helfen könnte“, gibt sich Dähnert pragmatisch. In der Folge müsse man aber die kleinen Patienten besonders sorgfältig beobachten, um frühzeitig Probleme zu erkennen. Dähnert fordert deshalb auch, dass für Medikamente und Medizinprodukte, von denen kein kommerzieller Gewinn zu erwarten ist, der Staat die Finanzierung von Entwicklung und Studien übernimmt.

Leben mit der Ungewissheit

Phillip indes kommt nicht zur Ruhe. Die nächste Verengung an der künstlichen Klappe entwickelt sich schon. „Wir brauchen eine Herzkatheter-Untersuchung“, erfahren die beiden Eltern. „Dann können wir entscheiden, ob wir erneut operieren müssen oder nicht.“ Vielleicht könne man aber auch per Katheter – also mit einem kleineren Eingriff – eine Klappe einsetzen. Die Hartmanns haben gelernt, mit der Ungewissheit umzugehen. „Die Familie weiß oft gut Bescheid. Woran wir noch arbeiten müssen, ist, dass das auch bei den jungen Patienten selbst klar ist“, sagt Dähnert und wirft Phillip einen langen Blick zu. Der wird puterrot. „Irgendwann einmal muss jeder sein Schicksal in die eigenen Hände nehmen“, lächelt sein Arzt.

Von Roland Herold

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