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Wissen Keineswegs nur „Bleichgesichter“: Das Leben mit Albinismus
Nachrichten Wissen Keineswegs nur „Bleichgesichter“: Das Leben mit Albinismus
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07:00 13.06.2019
Besonders in Afrika ist das Leben mit Albinismus von Ausgrenzung und geringer Lebenserwartung geprägt. Quelle: picture alliance / AP Photo
Hannover

Die Vereinten Nationen (UN) führten 2015 den „Internationalen Tag der Aufklärung über Albinismus“ ein. In diesem Jahr, am 13. Juni, findet er zum fünften Mal statt. Menschen mit „Albinismus“ besitzen keine oder zu wenige Pigmente, also körpereigene Farbstoffe. Häufig bringt man daher Albinismus mit weißen Haaren und heller, sonnenempfindlicher Haut in Verbindung.

Kaum bekannt ist jedoch, dass das fehlende Pigment in den Augen das wesentlichste Problem für diese Menschen darstellt. Tatsächlich führt der fehlende Farbstoff Melanin zu erheblichen angeborenen Sehbehinderungen. Ohne ausreichende Pigmentierung wird die Stelle des schärfsten Sehens auf der lichtempfindlichen Netzhaut, die Makula, nicht vollständig ausgebildet. Die Wahrnehmung wird dadurch weniger detailreich.

Albinismus schränkt Menschen in Bewegung ein

Ein Vorurteil ist allerdings, dass Menschen mit Albinismus rote Augen haben: „Meine Augen sind blau“, sagt Christiane Velling von NOAH, der Selbsthilfeeinrichtung von Menschen mit Albinismus. Tatsächlich: Die Iris ihrer Augen ist blau. Was zart rötlich bis violett durch die Iris hindurchschimmert, das ist der Augenhintergrund.

Die geringe Sehfähigkeit führt dazu, dass sich „Menschen mit Albinismus eher vorsichtig bewegen und zumeist keine Sportarten treiben können mit schnellen Körperbewegungen“, sagt der medizinische Berater von NOAH, Herbert Kirchesch. Umso bemerkenswerter, dass Michaela Fuchs trotz Albinismus Olympiasiegerin wurde bei den Radfahrerinnen im Tandem Mixed der Paralympics in Sydney im Jahr 2000.

Genetisch bedingte Erkrankung

Albinismus“ ist eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung, die zu unterschiedlichen Erscheinungsformen führen kann. Lediglich beim Albinismus vom Typ OCA 1A wird überhaupt kein Melanin gebildet. Ursache dafür ist das veränderte Tyrosinase-Gen. Bei weiteren Formen unterscheiden sich Menschen mit Albinismus äußerlich häufig kaum von ihren Mitmenschen. Dennoch können auch sie stark sehbehindert sein, was mitunter zu Missverständnissen in ihrer Umwelt führt. NOAH leistet hierzu Aufklärungsarbeit, will sensibilisieren, auch bei Augenärzten.

Am meisten verbreitet ist der okulokutane Albinismus (OCA). Er betrifft Augen, Haut und Haare. In Deutschland gelten rund 4900 Menschen davon betroffen. Daneben gibt es den okulären Albinismus (OA), der sich nur in den Augen bemerkbar macht und auch nur auf männliche Personen vererbt wird. Etwa 1600 Fälle sind in Deutschland bekannt. Zu OCA und OA gehören acht genetisch definierte Formen von Albinismus. Zudem gibt es Sonderformen, wo in Kombination mit Albinismus weitere Krankheitsbilder vorliegen, die durch veränderte Gene entstehen können.

Ein Prozent der Deutschen hat verborgenes Albinismus-Gen

„Eine Gentherapie steht derzeit nicht in Aussicht“, sagt Prof. Barbara Käsmann-Kellner von der Universität des Saarlandes in Homburg. „Was nicht ausschließt, dass künftige Fortschritte, etwa bei der Entwicklung einer entsprechenden Gen-Schere, zu therapeutischen Anwendungen führen können.“ Immerhin bestehe die Möglichkeit, sich in Universitätskliniken über die Vererbung und das Thema „Genanalyse“ in Bezug auf Albinismus beraten zu lassen. Außerdem kann hier Patienten mit modernen Sehhilfen individuell geholfen werden.

Knapp ein Prozent der deutschen Bevölkerung besitzt ein verborgenes, das heißt rezessiv vererbtes Albinismus-Gen, das bei beiden Elternteilen vorhanden sein muss, damit ein Kind mit Albinismus geboren wird. Die Wahrscheinlichkeit dafür liegt zwischen 1 : 17.000 und 1 : 50.000. Für Christiane Velling, Mutter von zwei, nicht von Albinismus betroffenen Söhnen, können „Menschen mit Albinismus ein erfülltes Leben führen, sie sind zwar beeinträchtigt, aber nicht behindert.“

Albinismus in Afrika: schlechte Lebensbedingungen

Sehr viel anders sieht die Lage für Menschen in Afrika aus. Hellhäutige, weißhaarige Kinder haben häufig das Probleme: „Sie werden in der Gesellschaft nicht akzeptiert und erhalten weniger Bildung. Sie können sich keine Sonnenschutzcremes leisten und tragen zum Beispiel keine Hüte – das sei etwas für Europäer. Sie leben deshalb isoliert am Rande der Gesellschaft und haben eine deutlich geringere Lebenserwartung als die übrige schwarze Bevölkerung“, so Kirchesch.

Neue Forschungsprojekte

NOAH-Forscher Florian Franz untersuchte für seine Doktorarbeit in der Rechtsmedizin der Freiburger Universität den Einfluss von Melanin beim Abbau synthetischer Drogen in den Haaren. Franz tränkte Haare unterschiedlicher Pigmentierung mit einer Drogen-Lösung. Anhand der dabei verwendeten pigmentfreien Haare jüngerer Menschen mit Albinismus konnte er ermitteln, dass der Abbau der Drogen tatsächlich in Zusammenhang mit Melanin steht. Es zeigte sich, dass die Abbaureaktion bei den pigmentfreien Haaren am wenigsten ausgeprägt war.

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Von RND/E. Michael Stiegler

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