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Lokales Warum die kleine Emma trotz ihrer seltenen Erkrankung ein normales Leben führen kann
Dresden Lokales Warum die kleine Emma trotz ihrer seltenen Erkrankung ein normales Leben führen kann
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19:13 06.09.2019
Madlen und Henry Muder führen inzwischen ein Leben frei von Sorgen um die Erkrankung ihrer Tochter Emma. Quelle: Anja Schneider
Dresden

Es gibt Krankheiten, die sind für Ärzte auf den ersten Blick nicht erkennbar. Und dann gibt es Betroffene, denen man ihre Krankheit nicht ansieht. Beides ist bei der kleinen Emma der Fall. Die Dreijährige ist aufgeweckt und freundlich und lacht viel, eben ein ganz normales Kind.

Doch Emmas Start ins Leben war überhaupt nicht normal. Kurz nach der Geburt bekam sie plötzlich hohes Fieber. Die Ärzte vermuteten eine schwere Infektion und behandelten Emma mit Antibiotika. Doch die Medikamente schlugen nicht an. „Die Ungewissheit war eine schwere Zeit. Vor allem, wenn man sogar die Ärzte ratlos erlebt“, erinnert sich Emmas Mutter Madlen Muder. Nachdem die Mediziner eine Infektion ausschließen konnten und eine seltene autoinflammatorische Krankheit vermuteten, wurde Emma nach Dresden verlegt.

Körper startet von innen heraus eine Infektion

Im Uniklinikum bestätigten die Ärzte die Diagnose. Ein genetischer Test brachte die endgültige Diagnose: Cryopyrinassoziiertes periodisches Syndrom (CAPS). Dahinter versteckt sich nicht nur das hohe Fieber, sondern auch entzündete Organe und schwere Schäden an Hirnhaut, Nieren und Gelenken und damit verbundene Entwicklungsverzögerungen. „Bei autoinflammatorischen Krankheiten startet der Körper von innen heraus eine Infektion“, erläutert Prof. Min Ae Lee-Kirsch von der Molekularen Pädiatrie, als wir Emma das erste Mal treffen. Das war vor über zwei Jahren.

Heute sieht man Emma das CAPS-Syndrom nicht an und auch im Alltag spielt es bei den Muders keine Rolle, erzählt die Mutter. Bis auf die Arzttermine alle sechs Wochen. Denn dann bekommt Emma ein Medikament gespritzt, was den Gendefekt gezielt behandelt. Diese Behandlung wird Emma nach derzeitigem Kenntnisstand für den Rest ihres Lebens benötigen, dabei müssen Ärzte die anstehende Dosis ständig neu anpassen.

Mädchen achtmal häufiger betroffen

„Vor zehn Jahren wäre eine Behandlung gar nicht möglich gewesen“, sagt Professor Reinhard Berner. Er ist Direktor der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Dresdner Uniklinikum und ist mit Emmas Fall vertraut. Für ihn ist diese Krankheitsgeschichte ein Beispiel für seine Botschaft. „Ja, es gibt Rheuma bei Kindern.“ Denn autoinflammatorische Erkrankungen gehören in der Kinderrheumatologie ins Spektrum der erblichen oder auch nicht erblichen Erkrankungen des angeborenen Immunsystems.

Solche Erkrankungen treffen Mädchen achtmal häufiger als Jungen, schildert Berner. Dennoch ist gerade das CAPS-Syndrom sehr selten und die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind in den ersten zwei Lebensjahren daran erkrankt, liegen bei eins zu einer Million. Nicht jedes Fieber bei Kleinkindern bedeutet also automatisch, dass sich eine rheumatische Erkrankung dahinter versteckt. „Wenn sich Kinder zusätzlich unrund bewegen oder Probleme beim Treppensteigen haben, sollte man das abklären lassen“, sagt Berner.

Rheuma-Kongress: Sonnabend steht im Zeichen der Patienten

Um über diese und weitere rheumatischen Erkrankungen zu diskutieren und zu informieren, treffen sich derzeit Experten und Interessierte beim 47. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie im Dresdner Kongresszentrum. Die Veranstalter erwarten bis Sonnabend rund 3000 Besucher.

Doch die Fachleute bleiben nicht die ganze Zeit unter sich: Am Sonnabend steht der letzte Kongresstag Tag ganz im Zeichen des Patienten. Zwischen 10 und 15 Uhr finden zahlreiche Vorträge statt, die sich unter anderem mit neuen Therapien bei Entzündungs-Rheuma oder Gicht beschäftigen. Auch die Fragen, ob Cannabis eine Option bei Rheuma ist und ob bei der Diagnose überhaupt noch operiert werden muss, werden an diesem Tag diskutiert. Der Tag ist für alle offen und findet ebenfalls im Kongresszentrum statt.

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