Menü
Dresdner Neueste Nachrichten | Ihre Zeitung aus Dresden
Anmelden
Lokales Dresdner Zentrum für Seltene Erkrankungen feiert fünfjähriges Bestehen
Dresden Lokales Dresdner Zentrum für Seltene Erkrankungen feiert fünfjähriges Bestehen
Partner im Redaktionsnetzwerk Deutschland
15:21 25.02.2020
Seit 2015 hat die Uniklinik Dresden auch ein Zentrum für seltene Krankheiten (Archivbild). Quelle: Leonie Born
Dresden

Ein Junge leidet seit dem Säuglingsalter an chronischem Durchfall. Als er elf Jahre alt ist, erleidet er plötzlich eine Linsentrübung und erblindet fast. Die Ärzte stehen vor einem Rätsel. In diesem Fall konnte das 2015 gegründete das Universitätscentrum für Seltene Erkrankungen des Dresdner Uniklinikums zu einer Diagnose verhelfen.

Wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen an einer Krankheit leiden, gilt diese als selten. In Deutschland sind etwa vier Millionen Menschen betroffen.

„Viele sind damals gar nicht so alt geworden wie ich heute“

Im Universitätscentrum haben seit 2015 etwa 1000 Menschen ohne Diagnose eine Anfrage gestellt. 380 davon haben ihre Akten eingereicht und den Fall in einer interdisziplinären Fallkonferenz besprechen lassen. So bündelt das Centrum medizinische Expertise und kann den Patienten in vielen Fällen zu einer schnellen und richtigen Diagnose verhelfen. In einer Konferenz kommen Experten aus unterschiedlichen medizinischen Gebieten zusammen und besprechen den Fall. Untersucht oder behandelt werden die Patienten nicht. Wird aber eine Diagnose gestellt, bietet das Centrum den Betroffenen Zugangswege zu bestmöglichen Therapien an.

In vielen Fällen ist eine sogenannte innovative genetische Diagnostik nötig. Um diese finanzieren zu können und auch den Experten-Austausch zu verbessern, wird das Centrum seit 2018 von dem Projekt Translate Namse unterstützt. Rund 1,5 Millionen Euro erhält das Uniklinikum für die Dauer von drei Jahren.

Mit der Förderung soll auch eine gezieltere Überleitung von Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen in die Erwachsenenmedizin möglich werden. Ein Problem, das Annett Heinich auch hatte. Die 50-Jährige leidet an der Glasknochenkrankheit, kam bereits mit mehreren Knochenbrüchen zur Welt.

Patientin Annett Heinich und das Team des Universitätscentrums. Quelle: Anja Schneider

Seit ihrem 14. Lebensjahr blieb sie von weiteren Knochenbrüchen verschont. „Viele sind damals gar nicht so alt geworden wie ich heute und nun kommen neue Erfahrungen dazu. Plötzlich hat man neurologische Ausfälle oder HNO-Probleme“, sagt Heinich. Ein Zentrum, das Expertisen dafür bündelt und Erwachsenen mit Diagnose hilft, wünscht sie sich.

Gemeinsam mit ihrem Mann wird sie zum Tag der Seltenen Erkrankungen im Programmkino Ost bei einer Podiumsdiskussion zu Gast sein und über ihr Anliegen sprechen.

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar feiert das Universitätscentrum fünfjähriges Jubiläum im Programmkino Ost. Zwischen 10 und 14.30 Uhr finden eine Podiumsdiskussion sowie die Filmvorführung „Wunder“ statt. Außerdem stellen sich Selbsthilfegruppen vor. Der Tag richtet sich an Erkrankte, Angehörige und Interessierte. Der Eintritt ist frei.

Lesen Sie auch:

Seltene Krankheiten – Wenn Knochen an den falschen Stellen wachsen

Serie „Auf Leben und Tod“: Dresdner Mediziner an besonders emotionale und ungewöhnliche Fälle

Von Lisa-Marie Leuteritz

Mezzosopranistin Laila Salome Fischer und Regisseur Valentin Schwarz sind beide Anfang 30 und haben auf den Musikbühnen Europas bereits eindrucksvolle Spuren hinterlassen. Nun treffen ihre Begabungen in der Inszenierung von Offenbachs letzter großer Opéra bouffe von 1869 an der Staatsoperette Dresden aufeinander

25.02.2020

Wenn sie könnten, was würden die Toten uns erzählen? Wie würden sie ihr Leben betrachten, worüber würden sie lachen, wofür würden sie sich schämen, was würden sie bereuen? Diesen Fragen ging Friedrich-Wilhelm Junge am Sonntagabend auf dem Theaterkahn nach.

25.02.2020

Das Amtsgericht Dresden hat eine ehemalige Hebamme wegen fahrlässiger Tötung verurteilt. „Es gibt keinen Zweifel daran, dass Sie sich schuldig am Tod des kleinen Maxims gemacht haben“, begründete Richter Rainer Gerads.

25.02.2020