DNN stellen Menschen vor, die an einer unheilbaren Krankheit leiden

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Umso größer ist der Schock, wenn sich von einem Tag auf den anderen eine schwere Erkrankung einstellt. Mit aller Kraft versuchen die Betroffenen dann dagegen anzukämpfen. Das ganze Spektrum der medizinischen Möglichkeiten wird ausgeschöpft. Dennoch gibt es auch Krankheiten, bei denen es ab einem gewissen Zeitpunkt zu spät ist und die Patienten als unheilbar krank gelten. In dieser Situation haben sie keine andere Wahl, als mit der Krankheit zu leben oder manchmal auch daran zu sterben. Die DNN besuchten Menschen, die dieses Schicksal ereilt hat. Sie erzählen, wie sie von ihrer Krankheit erfahren haben, und wie sie es in dieser schwierigen und ausweglosen Situation gelernt haben, trotz Krebs, Parkinson, Multipler Sklerose oder Alzheimer nicht den Mut zu verlieren, sondern sich die Freude am Leben zu bewahren.

Von Stephan Hönigschmid

Mit einem Ziehen und Grummeln in der Magengegend fing es an. Dennoch machte sich die Dresdner Dirigentin Maja Sequeira im Sommer vorigen Jahres keine Gedanken. Sie war schließlich im Urlaub. Und nachdem sie etwas gegessen hatte, wurde es ja auch wieder besser. Dennoch ging das unangenehme Gefühl nie wieder ganz weg. Da die 41-Jährige, die unter anderem den Dresdner und den Chemnitzer Unichor geleitet hat, beunruhigt war, suchte sie bei ihrer Rückkehr nach Dresden einen Arzt auf.

Der ordnete sofort eine Magenspiegelung an, die dann auch kurze Zeit später ambulant durchgeführt wurde. Bereits einen Tag nach der Spiegelung rief der Mediziner bei Maja Sequeira an. "Er sagte, dass ich am Montag in die Praxis kommen soll, weil etwas nicht in Ordnung sei", erinnert sich Sequeira. Das darauffolgende Wochenende war für die studierte Chordirigentin die Hölle. "Ich bin am Sonnabend zusammengeklappt und habe eigentlich den ganzen Tag geheult. Erst am Sonntag ging es mir etwas besser." Am Montag dann die bittere Botschaft des Arztes: Diagnose Krebs! Ein bösartiger Tumor hatte sich in Maja Sequeiras Magen gebildet. "Als der Arzt mir diese Nachricht überbrachte, hatte ich irgendwie das Gefühl, als ob die Welt still steht und nichts mehr geht."

Eigenartigerweise sei sie in dieser Situation aber nicht in eine Schockstarre verfallen, sondern habe einfach funktioniert und einen Schritt nach dem anderen gemacht. "Ich habe mich zum Beispiel sofort erkundigt, welche Krankenhäuser für eine Operation infrage kommen und mich dann nach reiflicher Überlegung für das Krankenhaus St. Joseph-Stift entschieden."

Mit vollem Einsatz wollte sie jetzt gegen die verhängnisvolle Krebserkrankung kämpfen, und das, obwohl ihr von den Ärzten gesagt wurde, dass sie nur eine 20-prozentige Überlebenschance hätte. Bevor die Ärzte jedoch operieren konnten, musste Maja Sequeira zunächst eine Chemotherapie in Angriff nehmen. "Auf diese Weise sollte der Tumor bereits vor der Operation etwas kleiner werden." Vom 18. Oktober bis zum 27. Dezember ließ Maja Sequeira im vergangenen Jahr die kräftezehrende Behandlung über sich ergehen, um am Ende noch eine kleine Chance zu haben, am Leben zu bleiben. Und dann rückte der Tag der Entscheidung immer näher.

Am 30. Januar stand die Operation auf dem Programm, mit der Maja Sequeira so große Hoffnungen verband. Doch die Vorzeichen waren schlecht. Bereits bei der abschließenden Behandlung vor der Operation stellten die Ärzte zwei dicke Stellen auf Maja Sequeiras Bauchnabel fest. "Der Arzt guckte so kritisch. Fast wäre die Operation noch abgesagt worden." Dennoch entschlossen sich die Mediziner, den Eingriff am Morgen des 30. Januar zu wagen. Als die Krebspatientin nach der OP wieder aufwachte, bemerkte sie sofort, dass es noch recht hell war, es also noch zeitig am Tage sein musste.

"Wenn man weiß, wie lange solche Operationen normalerweise dauern, dann war mir klar, dass es eindeutig zu früh war." Am Abend dann die Gewissheit. Der operierende Arzt besuchte Maja Sequeiras in ihrem Zimmer und sagte ihr, dass der Tumor nicht operiert werden konnte. Es hatten sich bereits im gesamten Körper Metastasen gebildet. Ab diesem Zeitpunkt wusste die 41-Jährige, dass sie bald sterben muss. Obwohl die Nachricht für sie schlimm war, konnte sie es gar nicht sofort begreifen. "Das ist viel unspektakulärer als man denkt. Die Erkenntnis kam erst scheibchenweise." In dieser schweren Stunde dachte sie vor allem an ihre Kinder:

"Ich habe zwei 15 und 18 Jahre alte Söhne. Es ist schlimm, seine Kinder zurückzulassen." Trotz der Umstände versucht sie aber ihr Leben so normal wie möglich weiterzuleben. Halt gibt ihr dabei nicht zuletzt ihr christlicher Glaube. "In letzter Zeit ist der Glaube noch einmal stärker geworden. Ich habe oft gebetet." Auch die Hoffnung auf Heilung hat die Dirigentin noch nicht ganz aufgegeben: "Irgendwo denke ich schon, dass im Körper die Möglichkeit zur Heilung steckt. Trotz ihrer positiven Einstellung blendet sie den Tod aber nicht aus und blickt zufrieden auf ihr Leben zurück:

"Ich bin glücklich, weil ich sowohl beruflich erfolgreich war, als auch eine schöne Familie gehabt habe." Dennoch weiß Maja Sequeira, dass ihr nicht mehr viel Zeit bleibt. Am Ende hat sie deshalb nur einen Wunsch: "Ich hoffe, dass es ein sanfter Übergang wird und ich nicht kämpfen muss."

"Als hätte es

die Hand auf

einmal verlernt"

Wie in jedem Jahr wollte Monika Hofmann 1988 in der Weihnachtszeit Postkarten an Freunde und Verwandte schreiben. Doch als die Lehrerin gerade ihre ersten Zeilen schreiben möchte, muss sie voller Entsetzen feststellen, dass es aus irgendeinem Grund nicht mehr geht. "Das war ein komisches Gefühl. Als ob die Hand auf einmal das Schreiben verlernt hätte", schildert Monika Hofmann die damalige Situation. Sie probiert es wieder und wieder, doch es will nicht gelingen. Nur mit äußerster Willensanstrengung schafft sie es schließlich, doch noch etwas zu Papier zu bringen.

"Am Ende konnte ich nur schreiben, weil ich meiner Hand bewusst gesagt habe, dass sie schreiben soll. Anders war es nicht mehr möglich." Nachdem sie den ersten Schock verdaut hat, geht das Leben erst einmal ganz normal weiter. Zunächst nimmt die heute 59-Jährige die Symptome auch nicht so ernst, weil sie nicht von Dauer waren und auch wieder weg gingen. Erst im Frühjahr 1989 fasst Monika Hofmann den Entschluss, zum Arzt zu gehen. "Meine erste Neurologin hat mich nach allen möglichen Dingen, wie zum Beispiel Krankheiten in der Kindheit, gefragt, aber das Wort Parkinson fiel noch nicht", so Hofmann.

In den Wirren der Wendezeit war die Neurologin jedoch plötzlich nicht mehr an der Poliklinik Niedersedlitz tätig und Monika Hofmann wurde auf einmal von einer anderen Ärztin behandelt. "Ich war dann bei Frau Dr. Mitze in Behandlung. Sie hat zum ersten Mal gesagt, dass es Parkinson sein könnte." Die engagierte Lehrerin konnte es zunächst gar nicht richtig glauben. "Parkinson mit nur 36 Jahren. Das war schon heftig. Ich hatte keine Ahnung, wie es weiter gehen sollte." Dennoch versucht sie, in dieser Situation nicht in Panik zu verfallen. Aus diesem Grund sagt sie auch ihrem Arbeitgeber erst einmal nichts von der Krankheit. Als wäre alles in bester Ordnung, geht sie weiterhin jeden Tag ins Reicker Gymnasium und unterrichtet Englisch.

Dennoch wurde es im Laufe der Jahre immer schwieriger, die Parkinsonerkrankung zu verheimlichen. "Wenn ich vor der Klasse stand und etwas an die Tafel schreiben wollte, ging das oft nur sehr langsam. Die Schüler wurden dann schon unruhig."

Zudem habe sie in Stresssituationen durch die sogenannte Parkinsonstarre ein Gesicht ohne Ausdruck gehabt. "Eine Schülerin sagte einmal zu mir: 'Sie können doch auch einmal lachen, wenn sie reinkommen.' Da wurde mir erst klar, dass die Krankheit auch Auswirkungen auf das Gesicht hat." 1993 schenkt sie ihrem Arbeitgeber schließlich reinen Wein ein, arbeitet aber voll weiter. Und das in einer Zeit, in der noch vieles im Umbruch war, weil es neue Lehrpläne und neues Lehrmaterial gab. Um nicht soviel schreiben zu müssen, benutzt Monika Hofmann jetzt vermehrt Folien für den Unterricht.

Dennoch werden die Stunden in der Schule immer qualvoller. Manchmal fängt die Lehrerin wie aus heiterem Himmel an zu zittern, weil sie zusätzlich zu ihrem Parkinsonleiden noch einen Tremor bekommen hat. 1995 ist das Maß voll. Sie kann einfach nicht mehr und muss ihren geliebten Beruf an den Nagel hängen.

Bis zum heutigen Tag ist die Krankheit immer weiter vorangeschritten. Muskelkrämpfe, Rückenschmerzen, Gleichgewichtsprobleme: Die Belastung wird immer größer. Dennoch versucht Monika Hofmann, sich ein Stück Normalität zu bewahren. Besonders gern besucht sie Museen. Und das hat einen verständlichen Grund: "Ich kann mich schließlich nicht nur mit der Krankheit beschäftigen", sagt Monika Hofmann hinsichtlich ihrer Einstellung.

Optimist trotz schwerer Krankheit

54-jähriger Dresdner Daniel Remsperger leidet an Multipler Sklerose

Die Leidensgeschichte von Daniel Remsperger beginnt bereits im Alter von 20 Jahren. "Ich kann mich noch genau daran erinnern, wie mir 1977 einmal morgens sehr schwindelig war und ich mich wie besoffen fühlte", blickt der heute 54-Jährige auf den damaligen Augenblick zurück.

Er sei dann sogar noch die Treppe heruntergefallen und ins Krankenhaus eingeliefert worden. Glücklicherweise kommt Daniel Remsperger aber mit dem Schrecken davon und nach 14 Tagen Krankschreibung ist er wieder vollkommen genesen. An die ersten Vorboten einer ernsthaften Erkrankung denkt er in diesem Moment nicht. Dennoch folgt bereits wenige Jahre später der nächste Einschnitt. 1982 erkrankt er unerwartet an einer Sehnerventzündung "Das war sehr beunruhigend, weil ich auf einem Auge nichts mehr gesehen habe. Ein milchiger Nebel hatte sich darüber gelegt", so Remsperger. Obwohl ihn schon die Krankheit an sich verunsichert, kommt noch eine weitere unheilvolle Nachricht hinzu:

"Als ich im Krankenhaus war, sagte ein Arzt zu mir, dass eine Sehnerventzündung oft das erste Anzeichen für eine Multiple Sklerose ist." Das müsse allerdings nicht zwangsläufig so sein, betonte der Mediziner. Nach sechs Wochen im Krankenhaus kann Daniel Remsperger wieder sehen.

Die Sehnerventzündung bildet sich zurück und der Alltag kehrt wieder ein. Auch von Multipler Sklerose spricht niemand mehr. In den folgenden Jahren stürzt sich der gebürtige Wiesbadener in seine Arbeit als Hoteldirektor. Er ist in verschiedenen Hotels in ganz Deutschland tätig und muss aus diesem Grund auch öfter mal den Hausarzt wechseln. Bis in die 1990er Jahre hinein stellt aber keiner der Mediziner etwas Auffälliges fest. "Ich bin eigentlich nur zum Hausarzt gegangen, wenn ich mal eine Grippe hatte. Ansonsten gab es keine Probleme." Das ändert sich jedoch 1992, als den Hotelier abermals eine Sehnerventzündung ereilt. "Diesmal war das andere Auge betroffen. Genauso wie 1982 konnte ich aber nach einer Ruhepause wieder sehen."

Dennoch fühlt er instinktiv, dass irgendetwas nicht in Ordnung ist. Auf eine Bestätigung des Gefühls muss er nicht lange warten. "Ende 1995 bekam ich eine Sensibilitätsstörung in den Beinen. Vor allem in meinem linken Oberschenkel fühlte es sich an, als ob ein Messer drinstecken würde, das von Zeit zu Zeit herumgedreht wird."

Nach intensiven Untersuchungen fügt sich 1996 das Puzzle der über die Jahre aufgetretenen Erkrankungen zusammen. Tatsächlich waren es alles Anzeichen für eine Multiple Sklerose, einer Krankheit, bei der in der weißen Substanz von Gehirn und Rückenmark zahlreiche entzündliche Entmarkungsherde entstehen, die unter anderem zu Sehstörungen oder einer Beeinträchtigung des Gangapparates führen können. Als Daniel Remsperger die Diagnose endlich kennt, ist er ratlos:

"Ich habe mich gefragt, wie es weiter gehen soll." Er ist zu diesem Zeitpunkt gerade arbeitslos, nachdem er zuvor als Hoteldirektor in Oberhof gearbeitet hat. Trotz der widrigen Umstände möchte er jedoch weiterkämpfen, nicht zuletzt, um seine zwei Kinder aus seiner geschiedenen Ehe finanziell unterstützen zu können. "Als sich die Gelegenheit bot, habe ich deshalb wieder einen Posten als Hoteldirektor angenommen." Diesmal verschlägt es den Hessen in den ostfriesischen Ort Schillig. Am neuen Arbeitsplatz läuft zunächst alles einwandfrei. Doch nach einiger Zeit meldet sich die Multiple Sklerose zurück, mit immer stärkeren Beeinträchtigungen. "Ich ging wie auf Watte und konnte die Beine manchmal nur ruckhaft oder auch gar nicht bewegen." Als die Situation immer schlimmer wird, muss er seine Arbeit kündigen. Da er in der Zwischenzeit eine Frau aus Dresden kennengelernt hat, entschließt er sich Ende 1998, in die Elbestadt zu ziehen Hier arbeitet er noch einige Jahre in der Erwachsenenbildung bis es 2006 gar nicht mehr geht und er berentet werden muss.

Heute kann Daniel Remsperger nur noch mit Krücken laufen. Dennoch blickt er optimistisch in die Zukunft: "Ich hänge nicht an den Dingen, die ich früher machen konnte. Ich bin überzeugt, egal was kommt, es wird gut."

Die Ruhe bewahren

Eva Enold genießt ihr Leben trotz Alzheimerkrankheit

Die 64-jährige Dresdnerin Eva Enold traute ihren Augen nicht. "Überall habe ich schwarze Punkte gesehen. Es war so, als ob eine Fliege vorbeisaust", erinnert sich die Seniorin an die schwierige Situation vor sechs Jahren.

In ihrer Verzweiflung wendet sie sich an den Psychiater Mike Ohnesorge. Der überweist sie an das Uniklinikum, damit sie einen Gedächtnistest absolviert. "Bei diesem Test sollte ich mir verschiedene Zahlen merken oder es wurden mir zehn Begriffe gesagt, die ich wiederholen musste", erzählt Eva Enold. Außerdem sei ihr Blut und Hirnwasser abgenommen worden.

Nachdem die Untersuchungsergebnisse ausgewertet worden sind, bekommt die 64-Jährige nach einigen Tagen die Diagnose. Sie lautet: Alzheimer im Anfangsstadium. Obwohl Eva Enold davon nicht begeistert ist, reagiert sie dennoch nicht schockiert auf die Nachricht. Darauf angesprochen, was sie in diesem Moment gedacht habe, sagt sie: "Ich habe eigentlich gar nichts Spezielles gedacht, sondern einfach die Ruhe bewahrt." Auch die Beispiele von prominenten Alzheimerpatienten, die im Fernsehen zu sehen waren, machen der früheren Verkäuferin keine Angst. "Diese Fälle berühren mich nicht. Ich muss es nehmen wie es kommt und habe auch keine Angst vor einer Verschlechterung meines Zustands." Dennoch wird seit der Diagnose für sie rückblickend einiges Klarer.

So sei sie vor allem von ihrer Freundin schon oft darauf hingewiesen worden, dass sie viele Dinge einfach vergesse: "Sie hat mich einmal gefragt, ob wir am Wochenende nach Riesa fahren wollen. Und ich habe gesagt, dass ich mitkomme. Als sie dann aber fahren wollte, habe ich es schlicht nicht mehr gewusst. Daher ist es besser für mich, wenn ich mir alles genau aufschreibe." Auch für den täglichen Einkauf hat sie sich eine besondere Technik zugelegt, um trotz ihrer Krankheit an alles zu denken: "Im Supermarkt gehe ich immer langsam Regal für Regal durch. Auf diese Weise fallen mir erstaunlicherweise viele Dinge wieder ein."

Doch auch in Situationen, wo die Seniorin gerade wieder einmal etwas vergessen hat, ist es ihr nicht peinlich, das auch zuzugeben. "Meine Tochter sagt immer, dass ich im Zweifelsfall lieber noch einmal nachfragen soll. Das mache ich dann auch." Obwohl Eva Enold gut mit ihrer Krankheit leben kann, tut sie auch eine Menge, damit es nicht noch schlechter wird. "Neben der Einnahme der verordneten Medikamente, trainiere ich mein Gedächtnis jeden Tag. Unter anderem löse ich gerne Kreuzworträtsel oder lese ein gutes Buch." Zugute kommt der 64-Jährigen auch, dass sie sozial gut eingebunden ist. Neben zwei Töchtern kümmert sich auch die Familie einer Freundin um die Alzheimerpatientin. "Ich freue mich darüber, dass sie mich voriges Jahr sogar mit in den Urlaub genommen haben." Eva Enold genießt ihr Leben, vor allem weil sie sowieso nicht weiß, wie sich die Krankheit entwickelt.

"In der Uniklinik haben sie gesagt, dass es manchmal 20 bis 30 Jahre dauern kann bis die Krankheit richtig schlimm wird." Bis dahin will sich Eva Enold nicht sorgen, sondern ihre Zeit sinnvoll nutzen.

Aus den Dresdner Neuesten Nachrichten vom 21.02.2012