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Umland Riccardo John aus Radebeul hat die unheilbare Menkes-Krankheit - die Familie sammelt für eine Delfintherapie
Region Umland Riccardo John aus Radebeul hat die unheilbare Menkes-Krankheit - die Familie sammelt für eine Delfintherapie
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09:32 09.02.2015
Von Franziska Kästner
Katja Schneuer-Weise mit ihrem Sohn Riccardo John (5), der an einer unheilbaren Störung des Kupferstoffwechsels leidet. Quelle: Dietrich Flechtner

Der kleine Radebeuler leidet an der Menkes-Krankheit, einer unheilbaren Störung seines Kupferstoffwechsels. "Bis er ein halbes Jahr alt war, entwickelte er sich völlig normal. Nur seinen Kopf halten, damit hatte er Probleme", erinnert sich seine Mama Katja Schneuer-Weise. Dann plötzlich begann der Junge alles wieder zu verlernen: greifen, Blickkontakt halten - nichts ging mehr. Im Februar 2010 stellten Ärzte des Dresdner Uniklinikums die Diagnose: Menkes-Syndrom, unheilbar, die Prognose denkbar schlecht. Auffälligstes Zeichen: das wild abstehende, schüttere Haar, das sich ein bisschen wie Stahlwolle anfühlt. Die meisten Patienten versterben im frühen Kindesalter. Nicht alle.

"Unser ältestes Mitglied ist jetzt 16 Jahre alt", berichtet Katja Schneuer-Weise voll Hoffnung. Die 33-Jährige hat kurz nach der Diagnose eine Selbsthilfegruppe gegründet. Familien aus ganz Deutschland tauschen bei den Menkes-Kids Erfahrungen und Neuigkeiten aus, teilen ihr Schicksal und Treffen sich möglichst einmal im Jahr persönlich. Die Menkes-Krankheit, auch Kraushaar- syndrom genannt, ist eine Erbkrankheit, die wie im Radebeuler Fall auch als Spontanmutation auftritt. Die Krankheit geht mit geistiger Behinderung, epileptischen Anfällen und schwacher Muskulatur einher. Sie gehört zu den seltenen Erkrankungen, so dass häufig auch Mediziner erst einmal Rat suchen müssen.

Damit Riccardo John die bestmögliche Förderung bekommt, plant seine Mama seit geraumer Zeit eine Delfintherapie auf Curacao. Rund 13 000 Euro würde ein zweiwöchiger Aufenthalt für die fünfköpfige Familie kosten, zehn Tage Therapie für Riccardo John inbegriffen. "Die Hälfte des Geldes haben wir schon zusammen, doch jetzt wird die Zeit langsam knapp", sagt Schneuer-Weise. Bis April muss klar sein, ob sie den Termin im Juni wahrnehmen und vor allem bezahlen kann. Das Datum war ihnen im Dezember 2013 genannt worden, seitdem werden Spenden gesammelt und gespart. Eine Verschiebung könnte für Riccardo John auch zu spät kommen. Doch Curacao ist die einzige Therapiestätte, die in Frage kommt. Für andere, näher an Deutschland liegende Orte ist der Junge zu unbeweglich und/oder noch zu jung.

Riccardo Johns Mama ist zuversichtlich, hat ihr Jüngster - es gibt noch zwei ältere Schwestern - doch im letzten Jahr allerhand Fortschritte gemacht. "Seine Kindergärtnerinnen berichten, dass er viel aufmerksamer ist", sagt sie. Außerdem kann Riccardo John jetzt feste Nahrung zu sich nehmen - ein langer Kampf, den die 33-Jährige Löffelchen für Löffelchen ausgefochten hat. Alle notwendigen Nährstoffe bekommt ihr Sohnemann zwar über eine Magensonde, doch der Geschmack ist ein Reiz, auf den Riccardo John reagiert - und seine Begeisterung für Knoblauchquark kennt keine Grenzen.

Hilfe in ihrem mitunter schwierigen Alltag mit einem behinderten Jungen und zwei aufgeweckten Mädchen im Alter von sieben und neun Jahren bekommt Schneuer-Weise vom ambulanten Kinderhospizdienst Dresden. Ehrenamtliche Mitarbeiter holen wöchentlich die zwei Mädels zu Unternehmungen ab. Der Jahresurlaub in einem Hospiz in Markkleeberg gehört nur den Mädchen, denn die Eltern wissen den Sohn gut betreut. Seit der Fünfjährige in einen integrativen Kindergarten in Radebeul geht, hat die gelernte Fremdsprachensekretärin auch mal wieder Zeit für sich und ihren Mann. Und im Sommer kommt Riccardo John schon in die Schule.

Der Junge soll in seinem Leben, so kurz es auch sein mag, an allem teilhaben, was geht. "Warum sollten wir uns verstecken? Das hilft Riccardo überhaupt nichts", meint die Mutter. Gerade jetzt, wo ihr Sohn so viele Fortschritte macht, müsse die Familie auch diesen kostspieligen Ausflug riskieren. Und wenn es nicht klappt? "So weit haben wir nicht gedacht", sagt die Radebeulerin. Dann müsse mit dem Verein gesprochen werden, ob das bereits gespendete Geld behalten werden kann. Gebrauchen könnten sie es gut. Das Haus, in dem die Familie wohnt, hat keinen Aufzug, die Mutter trägt ihren 13 Kilo schweren Sohn die Treppen hinauf und hinab. Im Therapiezentrum der Uniklinik durfte Riccardo John unlängst einen Computer mit Augensteuerung ausprobieren. "Er hat sich so angestrengt, hatte sogar Schweißperlen auf der Stirn", berichtet Schneuer-Weise. Der Fünfjährige, der so gut wie keine motorischen Fähigkeiten hat, spielte mit seinen Augen ein Spiel auf dem Bildschirm. "So ein Gerät würde Riccardo John in seiner Entscheidungsfreiheit enorm unterstützen", sagt die Mutter. Denn mitteilen kann sich der Junge nur über seine Augen. Sprechen kann er nicht, auch nicht gezielt gestikulieren. Was er auch noch lernen könnte, sagt sie, wäre, den Kopf selbst zu halten und mehr Kraft zu entwickeln - zum Beispiel, um Schleim abzuhusten.

Aber auch mit dem Tod hat sich die Familie gezwungenermaßen bereits beschäftigt. "Wir haben eine Gruft gekauft. Ich möchte mich, sollte der Fall eintreten, nicht mit solchen Sachen beschäftigen müssen", erklärt Katja Schneuer-Weise. Die Schwestern sind mit dem Wissen aufgewachsen, dass ihr Bruder schwer krank ist. "Das wollten wir ihnen nicht verschweigen." Doch ans Sterben will sie eigentlich nicht denken. Das nächste große Ziel heißt: Schwimmen mit den Delfinen.

www.menkes-kids.de; Spendenkonto: dolphin aid e.V., Stadtsparkasse Düsseldorf; BLZ: 300 501 10; Konto: 20 00 24 24; Verwendungszw.: Riccardo John Schneuer

Franziska Schmieder

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