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"Für Ricard brauchen wir ein Wunder"

Fall Ricky und Kenny "Für Ricard brauchen wir ein Wunder"

Interview mit der Mutter von Ricky und Kenny

Pirna. DNN: Wie haben Sie gemerkt, dass mit Ricky etwas nicht stimmt?

Sandra M.: Wir hatten ab und zu das Gefühl, dass Ricard Probleme hatte, sich zu orientieren. In der Schule wurde uns gesagt, dass er viel Zeit benötigt, um die Hausaufgaben zu erledigen. Dann kam auch noch eine Lehrerin auf uns zu und meinte, dass Ricard sich im Schwimmen verschlechtert hätte. Daraufhin suchte ich den nächsten Tag den Kinderarzt auf, der dann mir eine MRT-Überweisung gab.

Bitte schildern Sie, wie es Kenny und Ricky aktuell geht. Wie macht sich die Krankheit bemerkbar?

Seit wir in der Uni waren, wurden die Symptome bei Ricard immer schlimmer und er veränderte sich zunehmend. Vorher war er aufgeweckt, aufgeschlossen und ein Wildfang, der nicht genug vom Fußball bekommen konnte. Er liebte es zu lesen, gab sich viel Mühe beim Schreibenlernen und rechnete mit seinem Bruder Kenny um die Wette. Jetzt kann er kaum noch Fußballspielen. Wir, u. a. die beiden Trainer und Eltern, müssen ihn an die Hand nehmen, da er kaum noch etwas sieht bzw. es nicht mehr erfassen kann. Das Verstehen ist auch fast unmöglich geworden, was es schwierig macht, ihm etwas zu erklären oder zuzurufen. Der feste Stand seines Körpers ist im Grunde genommen auch nicht mehr vorhanden. Das alles hat dazu geführt, dass unser Kind sich zurückgezogen hat, kaum noch Kontakt zu anderen zulässt, Wutanfälle hat sowie manchmal Mama und Papa ganz traurig anschaut, als wenn ihm klar ist, dass was nicht stimmt. Bei Kenny gibt es noch keine Anzeichen, auch wenn hier uns die Zeit im Nacken sitzt.

Welche Auswirkungen hat das bereits auf Schul- und Hortbesuch und Alltagsleben der Familie?

Ricard hat eine Schulbegleiterin, da es sonst nicht mehr gehen würde. Er ist nur noch wegen den Freunden und dem bekannten Umfeld in der Schule. Dabei hat uns die Stadt Freital sehr geholfen. Zu Hause dreht sich eigentlich alles nur um Ricard. Dadurch, dass alles so schwierig geworden ist, ist gemeinsames Spielen und Toben der Brüder kaum noch möglich. Wir haben ständig Angst, dass er sich verletzt.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es für die beiden Jungs? Ist eine Stammzellspende die einzige Hoffnung oder gibt es auch alternative Therapien und wenn ja welche?

Für Kenny ist die Stammzelltransplantation, wie die Ärzte sagen, die einzige Möglichkeit auf Heilung. Es gibt in Frankreich etwas Ähnliches, aber das ist wissenschaftlich noch nicht sicher und gleichzeitig nicht exakt DAS, was es braucht - .

Für Ricard gibt es laut den Ärzten wohl keine Möglichkeit, keine Hilfe mehr. Wir haben jetzt gerade ein Versuchsmedikament, welches eventuell die Entzündung im Kopf stoppen könnte. Dann ist noch ein anderes Medikament vorgesehen, was bei MS eingesetzt wird. Das muss aber erst genehmigt werden. Den Schritt in die Öffentlichkeit machen wir auch deshalb, weil wir händeringend nach anderen Möglichkeiten suchen, die unserem Kind helfen könnten, es zu retten.

Dank des Organisationsteams des SV Pesterwitz wurde die Internetseite www.kenny-und-ricky.de ins Englische übersetzt. Des Weiteren haben die Medienverantwortlichen des Teams einen englischen Aufruf gestartet und kommunizieren unser Anliegen auch in Amerika. Dort gibt es Studien zu dieser Krankheit. Hier versuchen sie gerade erste Kontakte zu knüpfen. Es ist, wie es eben durch das Organisationsteam kommuniziert wird, die Suche nach der "Nadel im Heuhaufen". Aber das Organisationsteam und weitere Helfer sind gewillt, diese zu finden!

Wie kann man Ihnen und Ihren Jungs am besten helfen? Wie schnell muss es gehen?

Wir brauchen für Ricard so schnell wie möglich ein Wunder oder jemanden, der das Wunder geschehen lassen kann. Eine Reha ist beantragt und wir hoffen, dass diese schnell genehmigt werden kann.

Auf welche Art und Weise und von wem haben Sie schon besondere Unterstützung erfahren?

Mein Bruder und meine Schwägerin haben gerade am Anfang Kontakte zu Ärzte, Krankenhäusern usw. hergestellt. Sie und natürlich unsere Eltern waren sehr für uns da. Es gibt auch enge Freunde, die uns begleiten, stützen und für uns da sind.

Was durch die Mannschaft "F3-Jugend des SV Pesterwitz" und damit durch den Fußballverein angeschoben, ins Leben gerufen und organisiert wurde, ist einfach unbeschreiblich. Auch der Kulturverein Pesterwitz e. V. ist später mit dazugekommen und hilft. Es rührt uns zutiefst, welche Kraft, Zeit und Energie dort jeder für uns lässt. Die Eltern der Mitspieler, die wir schon aus der G-Jugend-Zeit kennen, deren Kinder und damit Teamkollegen von Kenny und Ricky, sind für uns da. Wahnsinn! Man merkt, Sport verbindet, die Jungs sind ein Team, die Eltern verstehen sich und Nächstenliebe wird gelebt. Dieses Team der F3-Jugend ist ein TEAM!

In welcher Hinsicht wünschen Sie sich mehr Hilfe?

Enttäuscht bin ich vom Sozialpädiatrischem Zentrum, aber eher von ärztlicher Seite. Es gab viele Fehlinformationen, es wurden sich um diverse Dinge nicht gekümmert und wenn ich nicht genau gesagt habe, was wir für die Jungs benötigen, kam auch nichts. Leider. Ich verstehe es nicht. Man bekommt die Diagnose und dann steht man allein da. Aber es gibt im SPZ auch sehr liebe Schwestern, engagierte Psychologen und Sozialarbeiter. Sehr, sehr viel Licht, aber eben auch Schatten. Wir hätten uns gewünscht, dass in einer solch schwierigen Lebenssituation jemand sagt, was wir machen müssen und können, und das aus medizinischer Sicht. Wenn man so etwas durchmacht, braucht man meiner Meinung nach jemanden an der Seite, da man selbst nicht mehr in der Lage ist, irgendwie klar zu denken und zu handeln. Wir sind nach der Diagnose viel in Deutschland unterwegs gewesen, von Arzt zu Arzt gereist.

Das Interview wurde schriftlich geführt.

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Fall Kenny und Ricky:

Seit vier Monaten ist für eine Familie in Pesterwitz nichts mehr wie es war. Denn am 8. Juli erfuhren die Eltern in der Dresdner Uniklinik, dass ihr sieben Jahre alter Sohn Ricard ("Ricky") an der erblich bedingten Stoffwechselkrankheit Adrenoleukodystrophie (ALD) erkrankt ist.

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