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Lokales Wenn mit Mitte 20 die Gelenke streiken
Dresden Lokales Wenn mit Mitte 20 die Gelenke streiken
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10:00 14.03.2018
Die Hände von Claudia Elle, so wie sie der Rheuma-Scanner im Klinikum Friedrichstadt gezeigt hat: voller Entzündungsherde durch eine chronische rheumatiode Arthritis. Entzündungen werden besonders gut durchblutet, deshalb lassen sich die Herde (ausgenommen die Fingerkuppen) gut ausmachen. Quelle: Foto: Anja Schneider
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Dresden

. Als Claudia Elle nicht mehr konnte, setzte sie einen Hilferuf an führende Dresdner Rheumatologen ab. Ihr Leiden sei in den letzten Wochen immer schlimmer geworden, schrieb sie im März 2014 an die Ärzte: „Einfachste Handgriffe wie Schnürsenkel binden, Fenster öffnen usw. fallen mir schwer, und meine Kinder (4 und 25 Monate alt) zu versorgen, wird zunehmend schwieriger. Auch die großen Gelenke sind betroffen, so dass ich während eines Schubes manchmal kaum oder gar nicht laufen kann.“

Im November 2013 war die heute 33-jährige Sozialpädagogin zum zweiten Mal Mutter geworden. Von Dr. Google wusste sie, dass ihre Diagnose wahrscheinlich niederschmetternd sein würde. Und sie wusste, dass sie sich beeilen musste. Denn sie hatte gelesen, dass nur eine Behandlung innerhalb der ersten drei Monate nach Ausbruch der Schmerzen verhindern kann, dass die Krankheit die Gelenke ernsthaft beschädigt. Doch sie wartete, weil sie ihr Kind so lange wie möglich stillen wollte. Mit Medikamenten, das war sicher, würde das nicht mehr möglich sein. Sie harrte aus, bis es nicht mehr ging.

„Bis November halte ich nicht mehr durch“

„In der Stillambulanz des Diakonissenkrankenhauses Dresden wurde mir gesagt, ich kann in geringer Dosierung Ibuprofen einnehmen, um Schmerz und Entzündungszustände in den Gelenken zu mindern“, schrieb sie in ihrer Mail weiter. „Meine Hausärztin erstellte ein Blutbild, in welchem die Rheumafaktoren erhöht waren und überwies mich in die Rheumatologie um zu klären, welche Art Rheuma vorliegt, ob eine stillfreundliche medikamentöse Einstellung möglich ist. Notfalls würde ich auch das Abstillen in Betracht ziehen, denn bis November halte ich so nicht mehr durch...“ Claudia Elle bat „schnellstmöglich“ um einen Termin, um eine Lösung für ihr Problem zu finden.

Ranhalten, um die Zerstörung aufzuhalten

Als die Post bei der Rheumatologin Leonore Unger im Klinikum Friedrichstadt eintraf, reagierte sie prompt. „Eigentlich konnte ich damals keine neuen Patienten mehr aufnehmen, aber hier musste ich einfach helfen.“ Die Chefärztin der I. Medizinischen Klinik Friedrichstadt tippte schon bei der Schilderung der Symptome auf Rheuma. Sie lud die junge Frau ein, stellte viele Fragen, leitete die wichtigsten Tests in die Wege. „Claudia hatte die klassischen Rheuma-Symptome, hatte erhöhte Rheuma-Faktoren, und die Anti-CCP-Werte (Antikörper gegen Eiweißstoffe, die cyclischen citrullinierten Peptide – Anm. d Red) ) lagen jenseits von Gut und Böse. Wir mussten uns ranhalten, um die Krankheit zum Stillstand zu bringen, die Zerstörung aufzuhalten.“

Rheumascanner – schnell und hilfreich

Schon der Rheuma-Scanner, den das Krankenhaus 2015 als erstes in Sachsen zum Einsatz brachte, zeigte klar, welche heftigen entzündlichen Prozesse in Claudia Elles Händen abliefen. Chefärztin Leonore Unger ist von dem Verfahren überzeugt, weil es ohne Strahlenbelastung auskommt und sich „der Entzündungsstatus in den mehr als 30 Gelenken beider Hände klar einschätzen“ lasse. Das sei eine gute und preiswerte Alternative zum MRT (Magnetresonanztomograph). Zumal: „Viele Rheumakranke können unmöglich 30 Minuten mit hochgestreckten Armen in einer Röhre stillliegen.“

Anders beim Rheumascanner: Schon eine Minute, nachdem ein Kontrastmittel gespritzt wurde, leuchten die Hände auf dem Monitor in grün, rot und weiß. In zehn Minuten ist die Prozedur vorbei. „Claudias Hände zeigten damals massive Entzündungsherde. Wir haben sofort eine Therapie eingeleitet“, sagt die Ärztin. „Dann haben wir lange miteinander probiert, welches Medikament das richtige ist“.

Kampf um Medizin bis zum Sozialgericht

„Die Medikamente werden von den Kassen erstattet. In dieser Beziehung sind wir ein Land, in dem es sich gut leben lässt. Doch da neuere Präparate wie Biologika teuer sind, gibt es viele Kämpfe, insbesondere bei seltenen Rheumaerkrankungen, für die keine großen Studien vorliegen“. Reicht der Briefwechsel nicht, streite sie sich auch schon mal „bis hin zum Sozialgericht“, erklärt Leonore Unger. „Manchmal habe ich Patienten, bei denen ich das Präparat drei- bis viermal wechseln muss. Und es gibt leider einzelne schwere Fälle, wo sich auch nach zwei bis drei Jahren kein Erfolg einstellt.“

Doch natürlich versucht sie – wie jeder Arzt – erst einmal herauszufinden, ob nicht auch Basismedikamente wie Methotrexat schon hinreichend Besserung bringen. Bei Claudia Elle war das nicht der Fall. „Die Entzündungswerte klangen nicht ab, dafür fielen meine Haare aus und mir war ständig übel“. Sie stiegen um auf ein Biologikum – das sind biotechnologisch hergestellte Eiweißsubstanzen, die gegen bestimmte entzündungsfördernde Botenstoffe des Körpers gerichtet sind. „Nach etwa zwei Monaten gab es Tage, an denen ich mein Rheuma gar nicht spürte“, erzählt die junge Frau.

Den Alltag umstellen

Ihr Leben hat sich mit der Krankheit klar verändert, berichtet die Sozialpädagogin. Zum einen ihre Einstellung zur Medizin. „Wir waren eher so auf Naturheilverfahren aus, ernähren uns schon lange überwiegend fleischlos, Schweinefleisch haben wir ohnehin nie gegessen, wir sind viel draußen. Ich dachte, wir machen alles richtig, da kann nicht viel passieren. Jetzt gehe ich vierteljährlich zum Rheumatologen, lasse alle sechs Wochen meine Werte im Labor checken“.

Sie sei nicht mehr so belastbar wie früher, sagt sie. Einen Tag lang wandern? „Geht nicht mehr, höchstens noch vier bis fünf Stunden“. Und die Kinder mussten lernen, „dass viele Dinge nur mit Papa gehen: Springen, Hochtragen bis in den vierten Stock – keine Chance“. Dafür hat sie Radfahren und Joga neu für sich entdeckt.

Schulter zum Anlehnen

„Rheuma ist eine energieverbrauchende Krankheit“, bestätigt Leonore Unger. Und eine, bei der Ärzte und Patienten viel Zeit zum Reden brauchen. „Die Menschen leiden, hier ist viel, viel Empathie nötig. Manche Rheumaart kann schlimmer sein als bestimmte Krebserkrankungen.“

Die Medizinerin kritisiert die Ausrichtung der Kassen auf die reine Apparatemedizin. Die werde extrem gefördert. Doch gerade bei chronisch Kranken mit zum Teil immensen Schmerzen, schlechter Prognose und starken Einschränkungen im Alltag seien ausführliche Gespräche mindestens ebenso wichtig wie Pillen. „Sie brauchen eine Schulter zum Anlehnen, das können Laien gar nicht leisten“, sagt sie.

Mittelalterliche Verhältnisse

Und sie beklagt auch den fehlenden Nachwuchs in ihrem Fachgebiet: „Es gibt viel zu wenig rheumatologische Lehrstühle an deutschen Universitäten und viel zu wenig Vorlesungen zur Rheumatologie. Das ist bei 1,5 Millionen Erwachsenen, die allein von entzündlich rheumatischen Erkrankungen betroffen sind, ein Unding!“ Dazu kämen ja noch die 20 000 rheumakranken Kinder, und die vielen Millionen Deutschen mit anderen chronischen Rheuma-Formen.

„Auf dem Land“, so schimpft Leonore Unger, „herrschen mittelalterliche Bedingungen. Weit und breit kein Rheumatologe, der neue Patienten annimmt. Und selbst in einer Stadt wir Dresden müssen Betroffene Monate auf einen Termin beim Spezialisten warten“.

Das Leben wieder genießen

Claudia Elle hat vor zwei Jahren dank ihres unkonventionellen Hilferufs Glück im Unglück gehabt. Sie kann mit den Medikamenten ihren Alltag leben, ihrem Beruf als Sozialpädagogin in Löbtau nachgehen, für Mann und Familie da sein. „Die Krankheit schärft die Sinne dafür, was möglich ist und was verzichtbar. Heute fahren wir eben nur noch zwei Wochen mit dem Camper in den Urlaub, weil ich meine Medikamente kühlen muss und dann eine neue Dosis brauche. Aber das ist alles machbar. Wichtig ist: Ich kann mein Leben wieder genießen.“

Von Barbara Stock

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