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Verbund für seltene Erkrankungen gefördert

Dresdner Uniklinikum bekommt 1,5 Millionen Euro Verbund für seltene Erkrankungen gefördert

Den Internationalen Tag der seltenen Krankheiten, der in Deutschland zum zehnten Mal am 28. Februar begangen wird, nahm das Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden zum Anlass, über das Projekt „Translate Namse“ (Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen) zu informieren. Dieses unterstützt bundesweit neun Standorte mit insgesamt 13,4 Millionen Euro, um die Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.

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Madlen und Henry Muder mit ihrer Tochter Emma.

Quelle: Anja Schneider

Dresden. Am Uniklinikum stehen dafür in den nächsten drei Jahren 1,5 Millionen Euro zur Verfügung – Dresden ist spezialisiert auf die Bereiche angeborene Krankheiten und Immunsystemschwächen. „Wir reden von seltenen Krankheiten, wenn sie weniger als fünf von 10 000 Patienten betreffen“, so Prof. Reinhard Berner, Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin. „Es sind oft genetische Erkrankungen, die direkt nach der Geburt auftreten, daher ist das in der Pädiatrie ein großes Thema.“

Ein Fall, der die Klinik in den letzten Monaten besonders beschäftigt hat, war der der kleinen Emma Muder. Kurz nach ihrer Geburt im Mai 2016 hatte sie bereits hohes Fieber und stark entzündete Hautareale. In ihrer Geburtsklinik in Zittau waren die Ärzte ratlos, eine Behandlung mit Antibiotika schlug nicht an. Nachdem man eine seltene autoinflammatorische Krankheit vermutete, schickten die Ärzte sie zu den Spezialisten nach Dresden. „Hier hatte man gleich einen Plan“, berichtet Emmas Mutter Madlen Muder. „Das war ein Lichtblick nach all den Katastrophen, die wir bis dahin durchlebt hatten.“

„Bei autoinflammatorischen Krankheiten startet der Körper von innen heraus eine Infektion“, erläutert Prof. Min Ae Lee-Kirsch von der Molekularen Pädiatrie. „In diesem Fall handelt es sich um eine Mutation des körpereigenen Cryopyrin, welche immer wieder Entzündungsschübe hervorruft. Diese hätte im weiteren Verlauf der Krankheit auch die Hirnhaut und Gelenke befallen sowie zu Nierenschäden und Entwicklungsverzögerung führen können.“ In der Form steht das Risiko auf diese Erkrankung weltweit bei eins zu einer Million. „Vor zehn Jahren wäre eine Behandlung gar nicht möglich gewesen“, so Prof. Berner. Heute habe man eine Lösung in Form eines noch relativ neuen Medikaments gefunden, das alle acht Wochen injiziert wird.

„Wenn ich heute sehe, wie gut es Emma geht, und dass sie trotz dieser Medikamente ein normales Leben führen kann, dann bin ich unglaublich erleichtert und glücklich“, so Muder.

„Emma ist ein gutes Beispiel dafür, wie sich durch ein strukturiertes Vorgehen seltene Erkrankungen schneller erkennen und behandeln lassen“, so Prof. Berner. „Wir hatten Glück, dass wir eine schnelle Diagnose stellen konnten.“ Auf dieses Glück kann man sich nicht in jedem Fall verlassen. Erst vor Kurzem sei ein Säugling in der Klinik an einer seltenen Krankheit gestorben. „Wir standen weltweit mit Experten in Kontakt, mussten aber erkennen, dass wir nicht immer rechtzeitig das Problem erkennen können.“ In den vergangenen Jahren habe man auf dem Gebiet viel erreicht, aber der Weg müsse stetig weiter gegangen werden.

Von Gerrit Menk

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