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Geistig behinderte Todkranke erhalten selten adäquate Sterbebegleitung

Geistig behinderte Todkranke erhalten selten adäquate Sterbebegleitung

Wenn ein Mensch erfährt, dass er sterben muss, dass ihm nur noch Monate, manchmal nur noch Wochen bleiben, ist dies meist schwer genug zu ertragen. Hinzu kommt die vor dem Ungewissen: Wie viel Zeit bleibt mir noch? Wie fülle ich sie sinnvoll aus? Werde ich Schmerzen haben? Die Palliativmedizin lindert nicht nur Schmerzen, wenn die Krankheit mit Macht das Lebenslicht bestürmt und das Ende spürbar wird.

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Zuwendung gehört dazu: Die Palliativmedizin hilft, die Zeit vor dem Sterben lebenswert zu gestalten.

Quelle: Archiv

Sie hilft, die Zeit davor lebenswert zu gestalten, indem sie den Gesundheitszustand so lange wie möglich stabil hält und Teilhabe an Dingen, die dem Patienten wichtig sind, sicherstellt. Würde erhalten bis zuletzt heißt das Credo.

Doch was, wenn der Patient nicht klar artikulieren kann, dass er Schmerzen hat oder wie er sich seine letzten Stunden vorstellt? Wenn der Arzt nicht weiß, wie er dem Patienten die Ernsthaftigkeit seines Zustandes verdeutlichen soll? Derart gestört kann die Kommunikation etwa dann sein, wenn der Patient zusätzlich an einer geistigen Behinderung leidet. Unheilbare Krankheiten machen davor nicht halt. Im Gegensatz zu nicht behinderten Patienten erfordert eine palliativmedizinische Versorgung hier nicht nur spezielles Know how und besonderes Einfühlungsvermögen des Arztes, sondern vor allem eines: Zeit - und die kostet bekanntlich Geld.

Kommt Unkenntnis hinzu, ist die Verwirrung perfekt. "Oft wird angenommen, geistig Behinderte empfänden keine Schmerzen", berichtet Christine Fricke, Fachbereichsleiterin Fortbildung der Caritas Augsburg, kürzlich auf einer Fachtagung zum Thema in Radebeul. Fricke hat sich die Verbesserung der Pflegesituation von Todgeweihten mit geistiger Behinderung auf die Fahnen geschrieben. Weil die Behandlung eines geistig Behinderten aufwendiger sei und auch in vielen Pflegeeinrichtungen schlichtweg die Erfahrung fehlt, sind Arztbesuche oft auf ein Minimum begrenzt. Vorsorge fände praktisch nicht statt, so Fricke. Tumore und andere lebensbedrohliche Erkrankungen würden bei geistig Behinderten daher meist erst viel zu spät erkannt. Die Zeit, die den Betroffenen dann noch bis zum Tod bleibt, ist daher ungleich kürzer als bei geistig gesunden Patienten, die frühe Krankheitszeichen ganz anders deuten können. Lediglich 25 Prozent der Betroffenen mit starken Schmerzen, so fand Christine Fricke in einer Studie heraus, erhielten auch eine passende Therapie.

Doch dem Personal den schwarzen Peter zuzuschieben, griffe daneben, denn das klagt wiederum oft über unzureichende Vorbereitung und vor allem zu wenig Fachpersonal in den Einrichtungen. "Bislang sind in der Behindertenhilfe hauptsächlich Sozialpädagogen und Heilerzieher beschäftigt", erklärt die Expertin. Doch weil beim heutigen hohen Versorgungsstand auch Menschen mit geistiger Behinderung immer älter würden, stünden die Betreuer vor großen Herausforderungen. "Wir brauchen vor allem mehr Personal und für dieses eine umfangreiche Schulung speziell im Umgang mit geistig Behinderten", fordert Fricke.

In Dresden nimmt die Akademie für Palliativmedizin und Hospizarbeit Dresden gGmbH eine Vorreiterrolle auf diesem Gebiet ein. Von der Deutschen Krebshilfe gefördert, bietet sie Schulungen für Ärzte und Pflegepersonal in Sachen Sterbebegleitung auch geistig Behinderter an. "Allgemein haben wir in der Palliativmedizin in den letzten zehn Jahren einen gewaltigen Sprung nach vorne gemacht", sagt Leiterin Dr. Ingrid-Ulrike Grom. Das schlägt sich auch in Zahlen nieder. Drei ambulante Hospizdienste sowie einen Kinderhospizdienst gibt es heute in Dresden, die auch von Stadt und Land gefördert werden. Doch bis 1998 die Humaine-Klinik in Loschwitz die erste Palliativstation Dresdens eröffnete, sah das anders aus. Heute betreut auf den Stationen eine Fachkraft im Schnitt 1,3 Patienten. Hinzu kommen mehrere ambulante Hospizdienste in Trägerschaft der Diakonie bzw. der Caritas.

Der Kostenfaktor ist für die Hospize und Palliativdienste in kirchlicher Trägerschaft ein Problem. Sie erhalten keine kommunalen oder staatlichen Fördermittel. "Die Krankenkassen zahlen bislang nur 61 Prozent dessen, was tatsächlich beantragt werden müsste", sagt Uta Werner, Referentin für Hospizarbeit bei der Diakonie Sachsen. Die privaten Kassen beteiligten sich nicht an der Finanzierung der ambulanten Hospizdienste. Privat Versicherte, die sonst oft Vorteile im Gesundheitswesen haben, blieben in Sachen Sterbebegleitung meist auf den Gesamtkosten sitzen.

Geistig Behinderten stehen diese Dienste jedoch nach wie vor nur eingeschränkt zur Verfügung. Viele leben in speziellen Wohnheimen, teils in über Jahrzehnte gewachsenen Wohngruppen. Ein Gang ins Krankenhaus bedeutet da oft einen radikalen Einschnitt. Nur etwa 500 Ärzte deutschlandweit verfügen überhaupt über Kenntnisse in der Behandlung dieser speziellen Klientel. Umso stärker sind diese Menschen darauf angewiesen, dass "zu Hause" - sprich: im Wohnheim - eine adäquate Sterbebegleitung erfolgen kann. "Durch den Mangel an geschultem Fachpersonal fallen sie jedoch häufig hinten runter", sagt Ingrid-Ulrike Grom. Die Hospizszene müsse künftig stärker mit der Behindertenarbeit verknüpft werden.

Ein Ansatz dahingehend ist die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV), die dort hingeht, wo außerhalb der Klinik gestorben wird. Der Bedarf ist enorm: Zwischen 500 und 600 Menschen nehmen diese Dienste jährlich in Dresden in Anspruch. Bereitgestellt werden sie hier von der Uniklinik und vom Joseph-Stift. Die eigentliche Hospizarbeit übernehmen zumeist ehrenamtliche Helfer - intensiv geschult etwa in der Dresdner Palliativakademie. Doch damit die Gesetzgebung von 2007, die jedem Sterbenden einen Anspruch auf SAPV einräumt, auch wirklich greifen kann, braucht es noch mehr Schulung und noch mehr Pionierarbeit in der Behindertenarbeit, weiß Christine Fricke. "Es kann nicht sein, dass, wenn jemand nicht mit Ja oder Nein beantworten kann, ob er Schmerzen habe, dann einfach 'Pech' hat." Jane Jannke

Aus den Dresdner Neuesten Nachrichten vom 24.07.2012

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