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Brücke nach Hause für todkranke Kinder - Projekt der Dresdner Uniklinik wird 10 Jahre alt

Brücke nach Hause für todkranke Kinder - Projekt der Dresdner Uniklinik wird 10 Jahre alt

Kinderzimmer statt Krankenhaus - das Brückenprojekt der Uniklinik Dresden kann diesen Wunsch erfüllen. Seit zehn Jahren betreuen Ärzte und Pfleger todkranke Kinder zu Hause.

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Eine Mutter hält zu Hause die Hand ihres Kindes, aufgenommen am 01.12.2006. Seit zehn Jahren betreuen Ärzte und Pfleger der Uniklinik Dresden todkranke Kinder zu Hause.

Quelle: dpa

Das Modell gilt bundesweit als Vorbild. „Wie die Axt aus heiterem Himmel" - so beschreibt Andreas Weber den Schicksalsschlag, der seine Familie vor sechs Jahren traf. Bei ihrem damals knapp fünf Jahre alten Sohn wurde ein seltener Hirntumor entdeckt. „Es war schnell klar, dass man nicht mehr viel machen konnte", erzählt der 40-Jährige. Und für die Familie stand fest: Sebastian sollte seine letzten Monate zu Hause verbringen - bei Mama, Papa und der großen Schwester. „Er wollte das, und auch für uns stand das an erster Stelle", erzählt Weber.

Im Mai kam die Diagnose, bereits im August starb der Junge. „Es hat sich schnell verschlechtert, das war eine kritische Zeit", erinnert sich Weber. Geholfen haben der Familie Ärzte und Pfleger der Uniklinik in Dresden - das Team des Brückenprojekts. Regelmäßig kamen die Helfer nach Hause, gaben Tipps für Pflege und Behandlung. Das helfe bei der Bewältigung, sagt Weber. Während man im Krankenhaus meist nur wartender Gast sei und sich kaum traue, selbst Hand anzulegen, könne man zu Hause selbst bestimmen.

Sterbenskranke Kinder zu Hause zu begleiten - „Ich würde mir wünschen, dass diese Versorgung für alle Betroffenen möglich ist", sagt Weber. Noch sei das Dresdner Modell allerdings eine Ausnahme in Deutschland: Eltern müssten sich keine Sorgen um die Finanzierung machen, die Krankenkassen übernehmen die Kosten. „In anderen Bundesländern sind ähnliche Projekte dagegen von Spendengeldern abhängig", sagt Weber.

Vor zehn Jahren, im November 2001, entstand mit Hilfe des Sonnenstrahl-Vereins am Uniklinikum Dresden das Brückenprojekt. Es will eine Brücke schlagen nach Hause, zwischen stationärer und ambulanter Behandlung. „Kinder und Jugendliche, die keine Chance auf Heilung haben, sollen bis zuletzt zu Hause betreut werden können", erklärt Projektleiter Andreas Müller. Seit 2005 wird das Projekt von den Krankenkassen anerkannt und finanziert - und ist damit bundesweit Vorreiter in Sachen ambulanter Palliativversorgung von Kindern.

Ein 18-köpfiges Team von Ärzten, Pflegern, Kinderkrankenschwestern und Sozialpädagogen kümmert sich derzeit um 14 Familien in Sachsen. Jugendliche mit Knochentumoren sind darunter, Kinder mit unheilbaren Muskel- oder Nervenerkrankungen, Mehrfachbehinderte. Der jüngste Patient ist gerade einmal sechs Monate, der älteste 18 Jahre alt.

Bis zu 120 Kilometer legen die Helfer für eine Strecke zurück, es gibt eine Rufbereitschaft rund um die Uhr. Das Team ist da, wenn die Kinder Schmerzen haben oder Luftnot, aber auch, wenn die Angst übermächtig wird. „In Notfällen kommen wir auch nachts oder am Wochenende", sagt Projektleiter Müller. Vor allem aber geht es darum, Eltern anzuleiten und Mut zu machen, Dinge selbst zu übernehmen - etwa über eine Magensonde Medikamente zu verabreichen.

Das Brückenteam begleitet die Familien auch nach dem Tod des Kindes - bis zu einem Jahr. „Denn wenn das Kind gestorben ist, geht für viele Familien die Katastrophe erst los", sagt Andreas Weber. Oft fehlten entsprechende Angebote, Verzweiflung mache sich breit. Viele müssten monatelang auf einen Termin beim Psychologen warten. Dabei sei gerade die Nachsorge wichtig, damit Familien nicht erst zu Patienten würden. „Das Schlimmste ist, wenn Familien zerbrechen und die Geschwisterkinder nicht nur Bruder oder Schwester, sondern auch noch ein Elternteil verlieren."

Andreas Weber will seine Erfahrungen weitergeben und engagiert sich gemeinsam mit seiner Frau im Dresdner Verein Sonnenstrahl für verwaiste Eltern. Dort können sich Betroffene austauschen, gemeinsam trauern, mehrmals im Jahr gibt es gemeinsame Ausflüge. Familie Weber hat noch zwei kleine Kinder bekommen. „Das gibt Kraft und lenkt vielleicht auch ein Stück weit ab."

Christiane Raatz, dpa

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