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Kinder- und Jugendhospizdienstes Dresden: "Wir schauen aufs Leben!"

Kinder- und Jugendhospizdienstes Dresden: "Wir schauen aufs Leben!"

Immer am Donnerstag kommt Besuch. Eigentlich sollte es diesmal mit dem Rolli ins Hygiene-Museum gehen, aber Thomas hatte eine schlechte Nacht. Nun sitzt er an seinem Schreibtisch und klebt Sticker in ein Buch.

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Jedes verstorbene Kind bleibt als Kranich in der Begegnungsstätte des Hospizdienstes in Erinnerung.

Quelle: Carola Fritzsche

Ingo Karasinsky hilft ihm dabei, liest einige Passagen vor, sieht dem Jungen zu. „Wie alt bist Du, zehn?“ „Elf“, sagt Thomas und feixt, weil die Pressetante das nicht wusste. Dann blättert er mit seinen schmalen Fingern eine weitere Seite im Buch um.

Thomas leidet am Leigh-Syndrom, einer extrem seltenen Erbkrankheit, bei der der Energiestoffwechsel in den Zellen gestört ist. Einige der Folgen sind Muskelschwäche, Atemstörungen, niedriger Blutdruck, epileptische Anfälle. Die Prognose bei dieser Erkrankung ist denkbar schlecht. Ärzte sprechen von einer Lebenserwartung von wenigen Jahren und eine 24-Stunden-Rundumbetreuung ist erforderlich. Um Thomas’ Mutter zu entlasten und dem Jungen Abwechslung zu verschaffen, kommen Ingo Karasinsky und ein zweiter Ehrenamtlicher vom ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst im Wechsel wöchentlich vorbei. Vier Stunden nehmen sie sich Zeit für Thomas, wertvolle Zeit, die die Mutter für Erledigungen nutzen kann.

40 Ehrenamtliche zwischen 23 und 74 Jahren unterstützen im Rahmen des Dresdner Kinderhospizdienstes derzeit in Dresden und im Umland 16 Familien mit unheilbar kranken Kindern. Sie spielen mit ihnen, lesen vor, helfen beim Essen, wickeln falls nötig, gehen spazieren oder sie kümmern sich um die gesunden Geschwister, weil den Eltern dafür so wenig Zeit bleibt. Und Zeit ist in den Familien ein wahrhaft kostbares Gut. „Es geht darum, das Leben zu erleben, egal wie stark man eingeschränkt ist“, betont Mirko Luckau, einer der zwei Koordinatoren vom Kinderhospizdienst. Für die Kinder bedeutet die diagnostizierte lebensverkürzende Erkrankung ein innerer Kampf – sie werden einerseits selbstständiger, erwachsener, aber ihr Körper wird immer schwächer. Selbstreflektion spiele eine große Rolle, die Gespräche gehen in die Tiefe. Was will ich noch machen? Andererseits spielt Hoffnung eine große Rolle. Die Kinder lassen sich nicht hängen, verneint Luckau. Sie haben Lebensmut.

Der Dresdner Kinderhospizdienst trägt den Selbsthilfegedanken. „Wir bieten eine Plattform und unterstützen Familien nach ihren Wünschen mit unseren Ehrenamtlichen“, so Luckau. Die Familien werden in der Regel von jeweils zwei Ehrenamtlichen über Jahre begleitet – von der Diagnose bis zu einem Jahr nach dem Versterben. Das alles geschieht kostenfrei. Die Ausbildung der Helfer und die Begegnungsstätte des Hospizdienstes am Fetscherplatz werden über Spenden finanziert.

„Ich glaube, viele Dresdner wissen gar nicht, dass es uns gibt“, bedauert der Koordinator des Dienstes. Um den Leuten die Hospizarbeit vorzustellen und ihnen Berührungsängste vor dem Tod zu nehmen, veranstaltet der ambulante Hospizdienst gemeinsam mit seinem Träger, dem Deutschen Kinderhospizverein, am Montag eine öffentliche Feierstunde in der Dresdner Frauenkirche. „Je mehr Menschen kommen und ihre Solidarität zeigen, desto näher kommen wir dem Ziel, die Kinderhospizarbeit weiter aus einem Tabubereich zu holen“, sagt Martin Gierse, der Geschäftsführer des Deutschen Kinderhospizvereins.

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Dresden, Nicolaistraße 28, Tel.: 0351/ 314672

Feierstunde am Montag, 10. Februar, 18 Uhr in der Dresdner Frauenkirche

(der Zugang ist ab 17.30 Uhr über Eingang D möglich)

Neben Informationen über Lebenswege betroffener Familien, Texten betroffener Eltern und beeindruckenden Bildern wird der Abend auch musikalisch gestaltet

Vor Ort sind unter anderem Sachsens Sozialministerin Christine Clauß (CDU), Sozialbürgermeister Martin Seidel (parteilos) und Heiner Koch, Bischof von Dresden-Meißen

Madeleine Arndt

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